- Destinan entre 10 y 40% de su ingreso mensual al tratamiento de la enfermedad. 1
RedFinanciera
Fundación IDEA, Fundación IMSS y Fundación Mexicana para la Dermatología, presentaron los resultados del estudio Dermatitis atópica: Más allá de la piel. Impactos a la calidad de vida en México que ofrece por primera vez en el país, una mirada profunda a los efectos que genera esta enfermedad la cual se estima que afecta a más del 10% de la población mexicana [ii] .
La dermatitis atópica (DA) es una enfermedad inflamatoria crónica de la piel que se caracteriza por resequedad, comezón y/o enrojecimiento. Es causado por la suma de alteraciones genéticas de la capacidad protectora de la piel y fallas en la regulación del sistema inmunológico. Además, puede potenciarse por factores contextuales, como la interacción con el medio ambiente. 2
La DA suele comenzar en la infancia temprana y puede prolongarse en la edad adulta y la senectud. Se manifiesta en distintas severidades, que van de leve a muy grave, mediante brotes y lesiones que pueden formar ampollas, supurar y formar costras. A menudo se observan marcas en la piel y pueden producirse cambios visibles y funcionales a largo plazo. [iii]
“Se trata de una enfermedad cuyos síntomas suelen ser persistentes y pueden llegar a ser muy dolorosos e incómodos. Aunque la DA es una enfermedad que no tiene cura, puede tratarse y hoy más que nunca, sabemos que el abordaje debe ser multidisciplinario, para apoyar a los pacientes y sus cuidadores a mejorar su calidad de vida”, indicó la Dra. Mirna Toledo, especialista en Dermatología Pediátrica y DA.
En 2023 las organizaciones autoras emprendieron este estudio enfocado en conocer la experiencia de las personas con DA y sus círculos cercanos con el objetivo de generar datos que orienten el diseño e implementación de estrategias efectivas de atención y apoyo para las personas con DA y sus cuidadores.
“Parte medular de los retos de la DA, es el impacto en la calidad de vida de las personas. En México no existía información que pudiera tomarse como referencia para mejorar el manejo de la enfermedad, por ello unimos esfuerzos mediante este estudio para profundizar en su entendimiento y generar evidencia que contribuya a brindar más y mejores herramientas para la toma de decisiones, mejorar el abordaje de la enfermedad y elevar la calidad de vida de las personas que viven con DA”, señaló Jessica Beitman, asociada e integrante del consejo en Fundación IDEA.
Los resultados del estudio reflejan una visión amplia de la experiencia de más de 650 personas participantes, quienes residen en México y viven afectadas directa o indirectamente por la enfermedad, y analiza en profundidad los impactos que la DA genera en cuatro grandes dimensiones de su calidad de vida: física, psicológica, social y económica.
Impacto físico
Los hallazgos revelan que las personas con DA experimentan afectaciones importantes que tienen implicaciones en su vida diaria y bienestar físico general. El 72% de las personas con DA reportaron tener comorbilidades diversas (alérgicas, psiquiátricas, psicológicas, o metabólicas), además de otras afectaciones como la calidad del sueño, cambios en la alimentación y en la elección de vestimenta, así como en reducción de la actividad física.
Estos resultados indican la importante necesidad de un enfoque integral y multidisciplinario que permita a las personas con DA y sus cuidadores, acceder a especialistas que les brinden herramientas para conocer y manejar las condiciones asociadas a la enfermedad de mejor manera.
Impacto psicológico
El estudio demostró que la DA puede estar asociada a un profundo impacto psicológico, ya que el 85% de las personas que la padecen a menudo sufren ansiedad y depresión, mismas que se acentúan en los casos graves. Por su parte, las personas cuidadoras también enfrentan desafíos emocionales significativos, el 78% reportó impactos en su vida, mientras que 8 de cada 10 experimentan angustia emocional, especialmente al cuidar a bebés, niñas y niños con DA.
Las experiencias reportadas por las personas enfermas y cuidadoras permiten ver la necesidad de apoyo emocional y de tener acceso a acompañamiento psicológico individual y familiar, tanto para quien padece la enfermedad, como para quien proporciona el cuidado.
Impacto social
El impacto en el desarrollo social también es relevante, como lo indicó el 78% de las personas con DA quienes reportaron afectaciones sociales en distintos niveles. Los efectos abarcan desde una interacción social limitada hasta el aislamiento, lo que afecta sus relaciones familiares, de pareja y de amistad. Por su parte, el 64% de las personas cuidadoras señalan que experimentan cargas emocionales y sociales que afectan sus relaciones personales e incluso, pueden alterar la dinámica y rutina familiar.
Estos resultados hacen evidente la necesidad de las personas enfermas, cuidadoras y sus círculos cercanos de contar con más información para comprender la enfermedad, reducir los prejuicios y fomentar un ambiente más incluyente. Asimismo, se aprecia el potencial de contar con redes de apoyo que ayudarán a aminorar la carga emocional entre las familias.
Impacto financiero
La DA tiene fuertes implicaciones financieras. La mayoría de las personas encuestadas destinan entre el 10 y el 40% de su ingreso mensual para el tratamiento de la enfermedad. Además, el 43% de las personas con DA y el 39% de las cuidadoras reportan limitaciones para trabajar o estudiar debido al padecimiento.
El análisis de los resultados de la dimensión económica del estudio muestra que se requiere de importantes apoyos. Por un lado, requieren servicios de salud que les permitan reducir el impacto económico asociado a la enfermedad y también, esquemas laborales y educativos flexibles, que ofrezcan oportunidades de desarrollo e inclusión.
Las organizaciones autoras del estudio concluyen que es imperativo poner en marcha iniciativas que aborden los impactos de la DA de manera integral y, derivado de los resultados, proponen: fortalecer la atención médica multidisciplinaria, elevar la educación y concientización en torno a la DA, apoyo financiero y políticas de salud, esquemas de flexibilidad laboral y educativa e investigación continua.
“Hacemos un llamado a los actores de los sectores público y privado en las áreas de salud, educación y empleo, ya la sociedad en general, para apoyar en el desarrollo e implementación de estrategias que contribuyan a mejorar la calidad de vida de los millones de personas en México con DA y sus cuidadores”, finalizó Jessica Beitman.